OBSERVATORIO DE ENFERMEDADES RARAS DE LA COMUNIDAD DE MADRID
Las enfermedades raras o poco frecuentes son aquellas que presentan una prevalencia particularmente baja. En el ámbito de la Unión Europea se utiliza como referencia una prevalencia de no más de 5 casos por cada 10.000 habitantes.
El diagnóstico y seguimiento de estas enfermedades plantea importantes retos sanitarios y requiere disponer de información adecuada para mejorar la planificación y la atención a las personas afectadas.
Orden 726/2025: creación del Observatorio de Enfermedades Raras
La Orden 726/2025, de 7 de mayo, de la Consejería de Sanidad, publicada en el BOCM de 23 de mayo de 2025, crea el Observatorio de Enfermedades Raras de la Comunidad de Madrid y regula su composición, organización y funcionamiento.
El Observatorio tiene naturaleza de grupo de trabajo de apoyo y asesoramiento y su finalidad es contribuir a mejorar la atención sanitaria de las personas afectadas por enfermedades raras en la Comunidad de Madrid.
Funciones del Observatorio
Entre sus principales funciones se encuentran:
- Analizar los datos del Sistema de Información de Enfermedades Raras de la Comunidad de Madrid, del Registro de Cribado Neonatal y de otras fuentes de base poblacional.
- Formular conclusiones que puedan utilizarse en la planificación sanitaria y en la mejora de los sistemas de información.
- Analizar las necesidades y problemas relacionados con las enfermedades raras y formular recomendaciones sobre protocolos y líneas de actuación.
- Analizar y realizar el seguimiento de los instrumentos de planificación de los órganos administrativos representados.
- Proponer actuaciones coordinadas a los órganos competentes.
- Difundir proyectos, iniciativas y buenas prácticas de la Comunidad de Madrid relacionadas con estas enfermedades.
Funcionamiento
El Observatorio se reúne:
- Con carácter ordinario: 2 veces al año.
- Con carácter extraordinario: cuando lo convoque la Presidencia por iniciativa propia o a propuesta de, al menos, la mitad de sus miembros.
Las sesiones se convocan por medios electrónicos con una antelación mínima de 7 días hábiles.
En caso de urgencia motivada, la convocatoria podrá realizarse con una antelación mínima de 48 horas.
Importancia para las oposiciones de Farmacia
La creación del Observatorio constituye una novedad normativa de la Comunidad de Madrid que puede incorporarse a los contenidos de Salud Pública relacionados con planificación sanitaria, sistemas de información y enfermedades raras.
Lo que debes memorizar
Orden 726/2025 → Observatorio de Enfermedades Raras de la Comunidad de Madrid
📌 Finalidad: apoyo y asesoramiento para mejorar la atención sanitaria.
📌 Naturaleza: grupo de trabajo.
📌 Datos: Sistema de Información de Enfermedades Raras + Registro de Cribado Neonatal + otras fuentes poblacionales.
📌 Funciones clave: analizar → planificar → recomendar → coordinar → difundir.
📌 Reuniones ordinarias: 2 al año.
📌 Convocatoria ordinaria: 7 días hábiles.
📌 Urgencia: 48 horas.
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